KOL terminalfasen er nu stabiliseret

Den forløbne uge har været svær.
Meget svær. Ja, jeg kan ikke huske noget lignende.

Min mor er en patient i KOL terminalfasen. Den fase kan være uendelig langvarig. Det er ikke til at holde ud. Min mors tilstand er nu "stabiliseret" så meget tat hun har brug for konstant bi-pap og er nogenlunde klar i hovedet. Hun er så tynd, at rygstykkerne er spidse som en krumtap og meget ømme af at ligge direkte på en helsemadras. Hun er så tynd, at øjnene står frem i hovedet som på en kz-fange. Hun har de mest tynde ben og er i det hele taget en forfærdelig skygge af sig selv.

Det Palliative Team

Jeg aner ikke hvad jeg skal stille op. Weekenden har været helt vanvittig. Masken til bi-pap maskinen virker ikke hos min mor. Hun får sår på næsen fordi masken strammer og ikke passer. Hun vil derfor ikke sove med den om natten selvom det burde hun efter lægernes anbefalinger. Hun er også blevet tilbudt at få lagt sonde ind operativt, men hun vil ingenting. Jeg ved, at hun er bange, men hun er simpeltthen så hamrende urimelig, ubehagelig og svær at have med at gøre. Hun forstår slet ikke hvor svært det er for os som pårørende og alle de dysfunktionelle mønstre i min familie står på spring lige om hjørnet - hele tiden. Det er ikke til at holde ud.

Der sker ikke noget fra sygehusets side. KOL patienter står ikke højt på ranglisten i forhold til lindrende pleje eller ophold på hospice. Men i grunden kan det sgu ogt så være lige meget for min mor vil ingenting. Vi er desperate som pårørende i forhold til hvad vi skal gøre. Det har været så hårdt og jeg er SÅ slidt af det her opslidende forløb. Min mor har været indlagt 14 gange på intensiv afdeling de sidste 4 år som ofte p.g.a. uforsvarlige handlinger som at tage for meget sovemedicin

Vi er et vakuum mellem liv og død

Det har været en rigtig, rigtig hård uge. Jeg har været på arbejde, passet mine børn, snakket med håndværkere, holdt om min mand, grædt om natten, følt mig ensom, været sammen med gode veninder, der giver et knus og et par ord med på vejen.

På sygehuset

I dag skal jeg på sygehuset. Hvis min mor overlever denne omgang skal hun være under konstant opsyn. Jeg ved ikke hvordan det skal lade sig gøre i praksis, når hun ikke vil på hospice. Jeg har foreslået min far at tage plejeorlov, men så mister han sin efterløn siger han.

Dagens rapport

Dagens rapport bliver ikke særlig fyldig eller positiv. Min mor er blevet lidt klar i hovedet igen, men er konstant afhængig af bi-pap maskinen. Hun siger en masse vrøvl, når hun er vågen. Andre gange er hun mere klar. I aftes da jeg besøgte hende var hun nogenlunde klar, men hun var afhængig af maskinen hele tiden.

Hverdag

Det er hverdag i dag. Jeg burde tage på arbejde. Min mor sover oppe på sygehuset. Hun er stadig konfus og rundt på gulvet. I dag kommer der nogle kloge folk fra et respirationscenter for at se om man kan gøre noget ved bi-pap´en, så hun bedre kan udskille kulilten.

Falder vi i Levende Hænder

når vi dør?

Levende Hænder


Tungt er dit åndedrag


Tungt og vi erkender

Min mor skal dø

Dette indlæg er mit første indlæg på en blog, der vil komme til at handle om sorg. Om sorg over min mors snarlige død. Min mor er meget syg af KOL og ligger for døden. Hun har været alvorlig syg af KOL - Kold Obstruktiv Lungesyndrom - også kaldet rygerlunger. Min mor er i gang med at dø af den samme sygdom som sin egen mor gjorde for 29 år siden. Min mor døde også af den forfærdelige sygdom, som alt for mange danskere lider af og som vil resultere i en forfærdelig form for død, hvis ikke man får konstateret sygdommen i tide.